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難病とは、原因が不明であったり、治療方法が確立されていない疾患を指します。これらの病気は進行が遅い、または慢性的であることが多く、完全な治療が困難な場合が多いです。
難病は、多くの場合、生活に大きな影響を及ぼし、患者とその家族に精神的、経済的な負担をもたらします。
指定難病とは、特に治療が困難で、社会的な支援が必要とされる病気を国が特定したものです。これには、医療費の助成や患者支援のための制度が設けられています。
指定難病には様々な種類がありますが、罹患者数が多い疾患には、例えばパーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)、全身性エリテマトーデス(SLE)などが含まれます。これらの疾患は比較的知られているものの、治療法の確立や病態の理解にはまだ道のりがあります。
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難病に寄せる思い
難病Withは、株式会社ZINEが現在開発を進めています。
もともとはオンラインがん相談サービスCancerWithを開発してきた会社で、指定難病・希少疾患の支援を行う理由は、CancerWithを通じた実績と経験にあります。CancerWithでは、がん患者とその家族に対して、オンラインでの包括的な相談支援を提供してきました。
この取り組みにより、私たちは患者や家族のニーズを深く理解し、それぞれの状況に合わせた個別のサポートを行う能力を培ってきました。
CancerWithでの経験から、私たちは次のことを学んできました。
精密な情報提供
患者と家族が直面する複雑な医療情報を、
分かりやすく伝え、正しい意思決定をサポートします。
個別化されたケア
患者一人ひとりの状況やニーズに合わせた
パーソナライズされたサポートを提供します。
総合的なアプローチ
医療的な側面だけでなく、アドバイザーの多職種連携により、
心理的、社会的、経済的な側面も考慮に入れたケアを行います。
コミュニティの構築
患者や家族が互いに経験を共有し、
支え合えるコミュニティを作ります。
これらの経験と知見を活かし、私たちは指定難病・希少疾患の分野でも、患者とその家族が直面する特有の問題に対して、効果的で包括的なサポートを提供いたします。
私たち難病Withは、指定難病・希少疾患を抱える方々にとって、信頼できるパートナーとなるために、日々努力を続けています。
オンラインがん相談サービス
キャンサーウィズ
詳しくはCancerWithのページをご覧ください
運営会社
〒151-0063
東京都渋谷区富ヶ谷2-17-17-501